W XI edycję akcji wpisują się także obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich, do których zaliczana jest mukowiscydoza. Kampania organizowana jest przez Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO. Patronat Honorowy nad wydarzeniem objęła Małżonka Prezydenta RP p. Anna Komorowska, a Patronat Merytoryczny Centrum Zdrowia Dziecka, Instytut Matki i Dziecka w Warszawie oraz Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy.Dzięki postępowi medycyny i fizjoterapii chorzy na mukowiscydozę mogą żyć coraz dłużej, zakładać rodziny. Według szacunkowych danych Fundacji MATIO, w Polsce liczba chorych powyżej 18 roku życia wynosi ponad 30% ogółu zdiagnozowanych. Ten fakt jest niezwykle istotny, bo jeszcze 20 lat temu dzieci chorujące na mukowiscydozę nie osiągały pełnoletności.
Obecnie dzięki badaniom przesiewowym oraz ośrodkom referencyjnym wielu z nich, mimo choroby, studiuje, rozpoczyna pracę zawodową. Starają się żyć normalnie wbrew codziennym trudom jakie wynikają z konieczności stosowania systematycznej rehabilitacji i leczenia, które dodatkowo komplikuje obowiązujący system przepisów prawnych.
Pytanie, które zostało postawione w tegorocznym haśle Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy ma skłonić do przemyśleń, czy cierpiący na mukowiscydozę mają takie same możliwości funkcjonowania w społeczeństwie jak osoby zdrowie. Badania przeprowadzone przez Instytut Millward Brown SMG/KRC pokazują, że w czasie ostatnich 10 lat znajomość nazwy choroby wśród społeczeństwa zwiększyła się do 70%.
Jak się jednak okazuje, nadal zbyt mała jest wiedza o przebiegu i skutkach mukowiscydozy, gdyż osoby cierpiące na nią mają poczucie wykluczenia społecznego. Działania edukacyjne kierujemy do różnych grup społecznych i zawodowych, zwłaszcza tych, które mają wpływ na stanowienie prawa. Z absurdalnymi przepisami prawnymi spotykają się chorzy pracujący dorośli, w momencie gdy ich stan zdrowia nie pozwala na kontynuację pracy.
[-------]
Okazuje się, że pomimo wieloletniego opłacania pełnych składek ubezpieczenia społecznego, w momencie niezdolności do pracy, mogą otrzymać jedynie niewielką rentę socjalną, która nie wynika z wysokości odprowadzanych kwot. Oznacza to, że pieniądze, które chorzy latami zarabiają i odprowadzają do ZUS, po prostu przepadają.W niektórych krajach Europy Zachodniej osoby, które cierpią na choroby przewlekle mogą liczyć nie tylko na wynagrodzenie od pracodawcy, ale także na dodatkowy bonus od państwa - zasiłek stanowiący formę docenienia faktu podjęcia pracy, a więc także zasilania budżetu państwa. Podobne absurdy dotyczą także sytuacji, w której jedna z osób w rodzinie nie pracuje, gdyż musi poświęcić się opiece nad chorym, wymagającym 24-godzinnej czujności dzieckiem.
„Chorzy na mukowiscydozę, pomimo świadomości, że mają wyraźnie zaznaczoną granicę życia, nie poddają się. Coraz więcej z nich chce aktywnie przeżyć dany im czas, chce pozostawić po sobie jakiś dorobek. Przykre jest, że jako społeczeństwo nie umiemy docenić ich działania, pracy wymagającej o wiele większego hartu ducha niż wysiłek jakiejkolwiek osoby zdrowej” – mówi Paweł Wojtowicz, Prezes Fundacji MATIO.
